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Empowerment bei Multipler Sklerose

Teilnehmer gesucht


Bildausschnitt von 8 Händen 8 verschiedener Personen, die sich in die Luft recken.

Bildcopyright: Seb_ra / iStockfoto-ID: 910010104

Menschen mit multipler Sklerose (MS) müssen im Verlauf der Erkrankung immer wieder Entscheidungen treffen. Hier setzt POWER@MS als neues Projekt mit Beteiligung der Betriebskrankenkassen an. Grundlage sind die beiden kontrollierten Studien POWER@MS1 und POWER@MS2, die im Sommer deutschlandweit starten.

POWER@MS1

Die Diagnose MS geht oft mit einer großen Verunsicherung einher. Die Betroffenen stehen vor wichtigen Fragen:

  • Wie sicher ist die Diagnose? 
  • Werde ich einen eher gutartigen oder aktiveren Verlauf haben?
  • Was kann ich tun, außer Medikamente zu nehmen?
  • Welche Rolle spielen Sport, Ernährung und der Umgang mit Stress?

Diese können im Rahmen von Arztbesuchen beim Neurologen nur begrenzt diskutiert werden. Um Betroffene früh nach der Diagnose zu begleiten, wurden für das Projekt Materialien entwickelt, die Menschen mit MS darin unterstützen sollen, einen eigenen Weg mit der Erkrankung zu finden. Das Ziel der POWER@MS1 Studie ist es, zu klären, ob diese Materialien hilfreich sind. Im Verlauf von bis zu zwei Jahren wird insbesondere die Aktivität der MS im MRT (Magnetresonanz-Tomograph) in halbjährlichen Untersuchungen überprüft. Darüber hinaus werden mit Fragebögen mögliche Beeinträchtigungen und die Stimmungslage erfasst. Aber auch Lebensstilfaktoren, wie sportliche Aktivitäten und Ernährungsgewohnheiten, werden genau betrachtet. Die Webplattform soll Menschen mit MS helfen, mit ihrer Erkrankung besser und selbstbestimmter umzugehen.

Teilnehmen können MS-Erkrankte, bei denen seit maximal einem Jahr ein MS-Verdacht oder eine MS-Diagnose besteht und die noch keine Immuntherapie begonnen haben.

POWER@MS2

Dabei handelt es sich um ein webbasiertes Programm zur Unterstützung von MS-Erkrankten im Umgang mit Schüben. Hier spielen viele komplexe Fragen eine Rolle:

  • Wie erkenne ich sicher einen Schub? 
  • Welche Bedeutung haben die Art, die Schwere und der Verlauf des Schubs für die Entwicklung der MS? 
  • Wie kann man Schübe behandeln? 
  • Muss jeder Schub behandelt werden?

Auch diese Fragen können im Rahmen von Besuchen beim Neurologen oder bei der Neurologin möglicherweise nicht vollständig diskutiert werden. Deshalb haben die Forscher weitere Informationsmaterialien entwickelt, die MS-Erkrankte darin unterstützen sollen, ihr eigenes Schubmanagement-Konzept zu finden. Das Ziel von POWER@MS2 ist es, zu klären, ob diese im Rahmen der Studie entwickelten und über das Internet bereitgestellten Materialien hilfreich sind. Im Verlauf von bis zu zwei Jahren werden insbesondere das Auftreten von Schüben und der Umgang der Teilnehmer mit Schüben in kurzen vierteljährlichen Telefon-Interviews untersucht. Darüber hinaus erhalten die Teilnehmer Fragebögen zu möglichen Beeinträchtigungen, zu ihrer Stimmungslage und ihrer Einstellung zum Umgang mit Schüben.

Teilnehmen können Versicherte, bei denen eine schubförmige MS diagnostiziert ist und bei denen im vergangenen Jahr mindestens ein Schub oder in den letzten zwei Jahren zwei Schübe aufgetreten sind.

Hintergrund: Beteiligte

POWER@MS wurden unter Beteiligung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e. V. und anderen Kooperationspartnern wie dem BKK Dachverband ins Leben gerufen. Finanziert wird das Projekt aus dem sogenannten Innovationsfonds. Er wurde 2015 geschaffen, um die sektorenübergreifende Versorgung und deren Erforschung durch Projekte zu fördern. Träger des Fonds ist der Gemeinsame Bundesausschuss von Ärzten und Krankenkassen. Unter www.dmsg.de/power@ms finden Sie weitere Informationen.


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